Projektübersicht

Das was Saels, Ninas und Claires Familien geschieht, das erleben auch ca. 2.000 anderen Familien in Deutschland. So viele Schmetterlingskinder gibt es hier geschätzt. Niemand weiß genau, wie viele es sind. Denn Schmetterlingskinder haben keine Lobby. Sie sind zu wenige, um eine lukrative Zielgruppe für Pharma- und Medizinbranche zu sein. Deshalb kennt kaum ein Kinderarzt, Zahnarzt, Apotheker, Krankenkasse, Pflegekräfte, KITA-Betreuer oder Lehrer diese Krankheit. Kaum jemand weiß, was ein Schmetterlingskind ist, wie es leidet und wie man mit ihm umgehen muss.
Deshalb wird ihnen permanent weh getan, physisch und psychisch. EB Betroffene werden oft ausgegrenzt, leiden stark darunter und ziehen sich deswegen zurück.


Da es keine Informations- und Versorgungsstruktur gibt, sind ihre Eltern mit den alltäglichen Problemen völlig allein gelassen. Nach ein paar Monaten wissen sie mehr über die Krankheit als viele Ärzte, die sie treffen. Die eigene Psyche ist platt, die Beziehung kriselt, das Geld geht aus. Sie sind einsam, denn sie haben gelernt, dass sie nur selten Hilfe bekommen, dass kaum jemand Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung hat und dass das Interesse an ihrem Schmetterlingskind gering ist. Denn mit Ihnen kann man kein Geld verdienen! Der Pflege-aufwand und die Versorgung sind für den medizinischen Alltag zu aufwendig und zeitintensiv.

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